Koruntekijä Suski Mattila: ”Muutan kipuni koruiksi”

Henkilöt

Koruntekijä Suski Mattila: ”Muutan kipuni koruiksi”

Suski Mattila, 44, joutui luopumaan monista työtehtävistään sairautensa vuoksi. Jäljelle jäi korujen tekeminen. Jatkuvia kipuja Suski pakenee korumateriaalien ja valmiiden korujen kauneuteen. Koruilla hän haluaa tuoda iloa ja valoa ihmisten elämään.

JULKAISTU 5.5.2021 | TEKSTI Päivi Arvonen | KUVAT Päivi Arvonen

Suski Mattila: Vuonna 2016 sain vihdoin diagnoosin lapsuudesta asti vaivanneille omituisille oireille. Selvisi, että olin sairastanut koko ikäni perinnöllistä geenivirheen aiheuttamaa sairautta. Diagnoosi oli helpotus, mutta myös tyrmäys, kun ymmärsin mitä kaikkea sairauteeni liittyy ja mihin se voi johtaa.

Jo lapsena minulla oli ollut outoja juttuja kuten pitkään jatkuneet kasvukivut. Oireet alkoivat pahentua, sormet ja olkapäät menivät pois paikoiltaan ja minulla oli pahoja kipuja. Vuosia uskoin diagnooseja kuten fibromyalgia, jonka todennut lääkäri sanoi, että se on tyypillinen keski-ikäisten työssäkäyntihaluttomien naisten sairaus. Tein kolmea työtä ja olin aktiivinen harrastuksissa enkä ollut keski-ikäinen vaan hiukan päälle parikymppinen.

Koulutukseltani olen pukuompelija. Olen opiskellut myös kasvatustieteitä ja puhuttua viittomakieltä. Olen työskennellyt muun muassa ohjelma- ja karaoke-emäntänä, puvustajana teatterissa, erityisluokan musiikinopettajana. Olen ollut aktiivinen monissa yhdistyksissä. Vuonna 2013 perustin Jatsarit-yritykseni, jonka toimiala on nahkatyöt ja sivutoimiala korujen tekeminen.

Kipulääkettä ei ole löytynyt

Kaikesta piti luopua vähitellen, kun en enää kyennyt tekemään työtäni täysillä. Minulle on aina ollut intohimo tehdä täysillä kaikki mitä teen. Pikkuhiljaa kaikki loppui. Jäljelle jäi verstas ja aluksi karaoke-emännän hommat. Korujen tekeminen lähti siitä, että toimintaterapeutti kehotti pyörittelemään helmiä hienomotoriikan ylläpitämiseksi.

Minulla oli tuolloin ranteissani tuet nivelten yliliikkuvuuden vuoksi ja keksin tehdä rannekoruja kivihelmistä rannetukien päälle. Asiakkaat näkivät niitä ja tilasivat minulta koruja.

Korut ovat minulle nyt paitsi työtä myös keino pitää pääni koossa. Kivut ovat kovia ja päivittäisiä eikä minulle sopivaa kipulääkettä ole löytynyt. Korut ovat lääke kipuuni, pakenen kipuja korukivien ja lasihelmien maailmaan. Joskus kun on huono päivä, en pysty muuhun kuin pyörittelemään korumateriaaleja ja miettimään mitä niistä teen, kun taas kykenen.

Joskus pystyn tekemään vain yhden korvakoruparin päivässä. Useimmiten onneksi valmistuu enemmän, sillä koruillani on kysyntää. Myyn niitä somekanavieni kautta ja niitä on myynnissä putiikeissa Haminan ja Kotkan seudulla.

Valo on löydettävä, vaikka olisi kuinka pimeää. Kuka muu pystyy näyttämään valon, jos en minä itse?

Odotan kovasti, että koronapandemia hellittää ja pääsen taas myymään koruja, verkostoitumaan ja tapaamaan ihmisiä messuille ja tapahtumiin. Aidot ihmiskontaktit ja kohtaamiset ilman maskeja, jolloin näkee myös ihmisen ilmeet ja hymyn, ovat minulle tärkeitä.

Olen päättänyt, että koronan jälkeen tuuletan ainakin yhden mekon viikossa, vaikka vain kaupassa käydessä. Tälle vuodelle olen asettanut tavoitteeksi etsiä netistä joka viikko yhden uuden asian, jota voin kokeilla vaikkapa korujen teossa.

Eteenpäin on mentävä

Positiivisuus on minulle tärkeää. Ajattelen aina, että asiat voisivat olla huonomminkin. Sairauteni ei parane, erittäin todennäköisesti se pahenee. Yritän aina keskittyä tähän hetkeen ja lähteä jokaiseen päivään ajatuksella, että tämä on hyvä päivä. Toki välillä on hyvin vaikeita päiviä, oikeita ”Röllin räytymispäiviä”, mutta en jää siihen, on pakko mennä eteenpäin. Valo on löydettävä, vaikka olisi kuinka pimeää. Kuka muu pystyy näyttämään valon, jos en minä itse?

Sairauteni on nimeltään Ehlers-Danlos vaskulaarisin piirtein ja liitännäissairautena muun muassa Hortonin syndrooma eli sarjoittainen päänsärky, jota kutsutaan myös itsemurhapäänsäryksi sen aiheuttaman sietämättömän kivun vuoksi. Sai- raus aiheuttaa nivelten yliliikkuvuutta ja sydämen, keuhkojen, ruuansulatuselimistön, rakon sekä näkemisen ongelmia. Ihoni on äärimmäisen herkkä ruhjeille ja haavoille, jotka paranevat huonosti.

Syön monia lääkkeitä, mutta kipulääkkeeksi käy vai panadol. Ravitsemuksestani suurin osa ravintoliuoksia. Joudun käyttämään rautatukia sormissani ja ranteissa sekä selkärankapanssaria ja kaulatukea. En kävelisi enää ilman jalkojen ortooseja (tukia), pidemmille matkoille tarvitsen pyörätuolin.

Rajallisuus herättää pelkoja

En voi miettiä sitä, mikä tilanteeni voi olla viiden vuoden päästä. Elän tässä hetkessä ja taistelen vastaan viimeiseen asti esimerkiksi siinä, että sinnittelen ilman mukana kannettavaa jatkuvaa lisähappea, koska mitä enemmän lisähappea käytän, sitä todennäköisemmin keuhkojeni oma toiminta heikentyy. Nyt minulla on kotona lisähappea tarvittaessa.

Avustajaa tarvitsen vuorokauden ympäri ja aviomieheni toimii omaishoitajanani. Tapasimme vuonna 2005 ja menimme naimisiin vuonna 2007. Omaishoitajuus on suurta rakkautta. Aviomieheni ja huomenlahjaksi saamani brasilianterrieri ovat arkeni tärkeimmät tukipilarit. Olen tyytyväinen, että ehdin tehdä paljon ennen sairauden pahenemista, ja että minulla on kaksi aikuista lasta.

Moni ystävistäni katosi hetkeksi, kun sairauteni paheni. Jouduin selittämään, etten minä ole mihinkään hävinnyt ja olen sama ihminen silti, happiviiksilläkin. Ystävilläni oli pelkoja ja sain rauhoitella heitä. Elämän rajallisuus herättää pelkoa monissa.

Näkyvät tukilaitteet ja pyörätuoli aiheuttavat ihmisissä erilaisia reaktioita. Monesti joudun puuttumaan siihen, että vaikkapa kaupan myyjä ei puhu minulle vaan avustajalleni. Pyörätuolissa istuvaan ei pitäisi suhtautua kuin vajaaälyiseen.

Some on paitsi markkinointikanava koruilleni, myös tärkeä keino olla yhteydessä ystäviin. Somessa voi tehdä muutakin kuin valittaa. Ympärilleni on kasaantunut elämään positiivisesti suhtautuvia ihmisiä. Menen eteenpäin niin kauan kuin pystyn. Huonona hetkenä ajattelen aina ”kyllä tämä tästä, nyt on tätä mutta ei ikuisesti”.

Eikä meistä kukaan tiedä, mitä elämä tuo tullessaan.

Suski Mattila, 3 tärkeää: 

Positiivisuus: ”Aina voisi olla huonomminkin. Avaa silmät ja katso ympärillesi.”

Tämä hetki, tulevaisuus: ”Älä vertaa siihen mitä olit ennen, keskity siihen, mitä olet nyt ja kasva sen yli”

Aviomies ja koira: ”Elämäni suola, sokeri ja pippuri”

Juttu on julkaistu Oma Aika -lehdessä 2/2021
Tilaa Oma Aika -lehti tarjoushintaan (7 kk vain 39€) tästä

Lue myös: Hidastaminen voi muutttaa elämän.