Sokea Teija Kustula: ”Pimeydessä on myös valoa”

Tunteet

Sokea Teija Kustula: ”Pimeydessä on myös valoa”

Teija Kustula on vaikeasti vammainen. Sokea nainen istuu pyörätuolissa. Haastavaan arkeen iloa tuo pyörätuolitanssi ja uiminen.

JULKAISTU 7.8.2020 | TEKSTI Susanne Strömberg | KUVAT Hanne Manelius

Teija Kustulan , 55, omakotitalon keittiössä tuoksuu ruoka. Teija kuorii perunoita kattilaan. Tai raapii niitä, kuten hän itse sanoo.”Tykkään tehdä kotiaskareita. Silloin tulee parempi mieli. Aina ei jaksa vain istua ja odottaa, että avustaja tekee hommat”, hän sanoo.

Teija yrittää myös tiskata, imuroida ja pyyhkiä pöydän.

”Se tuntuu terapeuttiselta. Mutta avustaja joutuu aina tarkastamaan lopuksi työni jäljen ja tekemään kotityöt loppuun.”

Teija työllistää kolmea vakituista sekä kolmea osa-aikaista avustajaa. Hän tarvitsee heitä 15 tuntia vuorokaudessa. Öisin avustaja ei ole talossa. Silloin Teija nukkuu elämänkumppaninsa Anssin vieressä. Teija on virallisesti avustajiensa pomo.

Avustettavan on sen lisäksi paljastettava avustajalle kaikki, intiimimmätkin asiansa.

”Se ei ole helppoa, mutta pakko tehdä, jotta hommat etenevät. Yleensä käy niin onnellisesti, että parhaimmista avustajista tuleekin ystäviä”, Teija sanoo.

Teijalla on ollut elämänsä aikana yhteensä noin 50 avustajaa. Kaikki naispuolisia.

”Miehillä menisi hermot, kun haluan ensin punaisen takin, sitten sinisen ja lopuksi violetin”, Teija sanoo nauraen.

Harvinainen sairaus

Teija sairastaa harvinaista Devicin tautia. Se on keskushermoston tulehduksellinen demyelinaatiosairaus. Taudinkuvaan kuuluvat selkäytimen äkillinen poikittaistulehdus ja tois- tai molemminpuolinen näköhermo­tulehdus.

”Kahdeksannella luokalla aloin oksentaa ruokaani. Se ei ehtinyt edes vatsaan asti, kun oksennus jo tuli. Oksensin kaiken ruoan syömisen jälkeen.”

Teija joutui lastensairaalaan kolmeksi kuukaudeksi tiputukseen. Koulunkäynti jäi sairastelun takia perus­kouluun. Vähän yli parikymppisenä Teija rupesi saamaan jälleen outoja kohtauksia.

”Joka kohtauksen jälkeen lähti palanen näköä. Vasen silmä sokeutui 22-vuotiaana. Oikeasta silmästä lähti näkö 29-vuotiaana. Silti hoidin Sodankylässä hullupäisellä rohkeudella täysin sokeana maatilaa, eläimiä ja lapsiani kolme vuotta!”

Teija Kustula

Mutta lisää kohtauksia oli tulossa. Niissä käsi meni turraksi, seuraavana päivänä toinen. Kolmantena päivänä ei liikkunut kuin pää. Kohtausten aikana elimistön vasta-aineet tuhosivat selkäydintä.

Sinnikäs nainen taisteli itsensä kuitenkin toimintakykyiseksi kohtausten jälkeen.

”Opettelin jopa kaksi kertaa uudelleen kävelemään. Mutta lopulta minun oli pakko luovuttaa ja istua pyörätuoliin.”

Punainen lanka on kemia

Sopeutuminen rankkaan sairauteen ei ole ollut helppoa. Viimeiset 20 vuotta Teija on opetellut mielenhallintaa.

”Myönteisyydellä on valtava voima. Positiivinen ajattelu on valinta. Se on bensa, jolla auto liikkuu, vaikka se olisi ihan rämä”, Teija kuvaa.

Hän taistelee edelleen päivittäin negatiivisten ajatustensa kanssa. Harmaat päivät nostavat ajoittain päätään. Silloin Teija ei jaksaisi nousta sängystä ylös.

”Sellaisella hetkellä tapaan sanoa avustajalle, että vie minut vaikka pyörätuolitanssimaan. Tanssiminen saa aina valtavan ilon aikaan. Kun musiikki lähtee soimaan, se pistää pakostakin hymyilemään. Silloin unohdan kaiken muun.”

Teija onkin joutunut taistelemaan, ettei häntä tallottaisi henkisesti. Ettei hän olisi vähempiarvoinen toisten silmissä.

”Joskus minusta tuntuu, että olen pyörätuolini vanki, jolla on avustaja vanginvartijana. Mutta samalla avustaja on se henkilö, joka tuo minulle turvaa”, Teija sanoo.

Mikä on avustajan tärkein ominaisuus hyvässä avustajasuhteessa?

”Minun ja avustajan välinen kemia.

”Yritän rauhoitella sokeutta ja pimeyttä pelkääviä. Kerron, että sokeana on hyvä ja rauhaisaa olla."

Se on punainen lanka. Avustajan kanssa käydään kaikki maailman tunteet läpi. Ne intiimimmätkin”, Teija sanoo.

Tärkeää Teijalle on myös se, ettei avustaja puhu hänelle kuin lapselle.

”Ei saa voivotella, sääliä tai lässyttää. Vaitiolovelvollisuus on myös tärkeä pointti.”

Uidessa kuin merenneito

Teija rakastaa uimista. Vaikka uintireissuun menee koko päivä, se on sen väärti. Matkaa uimahalliin on 50 kilometriä suuntaansa.

”Nostolaite pitää roudata taksiin, koska sitä käytetään joka välissä. Uimahallissa minut nostetaan miesvoimin allastuoliin.”

Vedessä aukeaa toinen maailma. Siellä Teija tuntee olevansa kuin delfiini. Jalat ja kädet liikkuvat. Hän pystyy myös uimaan selkää altaan päästä päähän.

”Sukellan, kellun ja teen voimaharjoituksia. Tunnen olevani kuin merenneito, jonka läpi virtaa sähkövirta. Se on taivaallinen olotila!”

Inspiroivaksi yrittäjäksi

Teija otti vastikään suuren askeleen. Hän perusti kevytyrittäjyyden kautta Valoisa pimeys -yrityksen.

”Minä myyn pimeyttä”, hän sanoo nauraen.

”Yritän saada ihmisten pelon, kuten pimeänpelon muuttumaan luonnolliseksi, ettei heillä olisi mielikuvitusmörköjä. Mieltä voi vahvistaa tunne-, haju- ja makuaisteilla sekä erilaisilla taidoilla”, Teija selittää.

Teijan yrityksen palvelut ovat konkreettisia, fyysisiä ja henkisiä harjoituksia. Esimerkiksi sen kokemista, miltä tuntuu juoda nestettä täysin pimeässä: Onko lasissa mehua vai vettä?

Hän käsittelee luennoissan myönteistä elämänhallintaa ja vahvistaa ihmisiä rohkeammiksi. Teija haluaa inspiroida. Auttaa vaikeuksissa olevia ihmisiä.

”Yritän myös rauhoitella sokeutta ja pimeyttä pelkääviä. Kerron, että sokeana on hyvä ja rauhaisaa olla. Että minäkin pelkäsin pimeyttä ennen. Mutta kaikkeen tottuu. Lopulta sokeuden hyväksyy, ja sen kanssa oppii elämään”, Teija sanoo.

Pimeydessä ei nimittäin ole aikaa. Aika on tavallaan mittaamatonta. Ei tiedä, onko yö vai päivä, kellonajalla ei ole väliä. Mieli menettää kiireentunteen, kun se laskeutuu pimeyteen. Silloin muut aistit ovat herkillä.

Teija on hyväksynyt sairautensa. Silti pelko valtaa hänet ajoittain.

”Silloin sanon itselleni: pelkää, jos pelottaa, mutta toimi!”

Teijan sisällä sykkii kaikesta huolimatta iso elämänliekki. Uteliaisuus elämään on säilynyt.

”En halua jäädä sängyn pohjalle tai kotiin istumaan. Haluan kokea, esiintyä ja matkustaa. Elää vahvaa elämää, jossa on taidetta.”